PedSupport
PedSupport steht für „Passgenaue E-Health-Lösungen nach Erstdiagnose zur Unterstützung pädiatrischer Patient:innen mit chronischer Erkrankung und ihren Eltern“.
Wie der Titel andeutet, liegt der Fokus auf digitalen Anwendungen, die Familien mit einem neu diagnostizierten, chronisch kranken Kind gezielt unterstützen. Um die Ziele zu erreichen, ist das Projekt in sechs Arbeitspakete gegliedert. Neben der HEROES-Kohorte, der h-EMA-App und persönlichen Gesprächen gehören dazu die Umfeldanalyse bestehender E-Health-Angebote und eine deutschlandweite Versichertenbefragung. Alle Ergebnisse fließen in den Werkzeugkasten ein, der Anforderungen und Empfehlungen für die erfolgreiche Entwicklung und Implementierung digitaler Unterstützungsangebote definiert.
Das übergeordnete Ziel des Projekts ist es, wissenschaftlich geprüfte und in die Versorgung integrierbare digitale Unterstützungsangebote zu entwickeln, die sich eng an den Bedürfnissen dieser Familien orientieren.
Dies ist besonders wichtig, da bestehende digitale Hilfen häufig nicht passgenau sind und nur unzureichend in die medizinische Versorgung eingebunden werden. PedSupport möchte diese Lücken schließen und praxisnahe Lösungen bereitstellen, die Familien nachhaltig entlasten.
PedSupport wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Die Konsortialführung liegt beim Universitätsklinikum Düsseldorf, unterstützt durch weitere Partnerinstitutionen.
Beschreibung weiterer Studienteile
Umfeldanalyse bestehender E-Health-Lösungen, Stärken- und Schwächen-Analyse
Die Universitätskliniken Düsseldorf und Essen untersuchen verfügbare digitale Angebote für Eltern chronisch kranker Kinder in Deutschland. Diese werden mit einem Skalensystem bewertet – beispielsweise hinsichtlich Nutzerfreundlichkeit, Wirksamkeit und Sicherheit – und anschließend mit den Ergebnissen aus Interviews und der Versichertenbefragung abgeglichen. Die Analyse zeigt auf, wo Stärken liegen und wo Versorgungslücken bestehen. Auf dieser Grundlage entwickelt das Team Prototypen für neue, passgenaue Inhalte und Formate, die indikations- und systemübergreifend wirken und eng mit bestehenden Unterstützungsstrukturen verknüpft sind.
Deutschlandweite Versichertenbefragung
In Kooperation mit den drei beteiligten Krankenkassen werden Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen bundesweit befragt. Ziel ist eine detaillierte Beschreibung der Zielgruppe künftiger Nutzer:innen digitaler Angebote – u. a. in Bezug auf vorhandene Kompetenzen, Ressourcen, Einstellungen, Nutzung bestehender Angebote sowie Präferenzen zu Inhalten, Formaten und Übermittlungswegen. Die Ergebnisse ermöglichen es, individuelle Empfehlungen für maßgeschneiderte E-Health-Lösungen für unterschiedliche Subgruppen von Eltern abzuleiten.
Werkzeugkasten zur Optimierung von E-Health-Lösungen
Nach Abschluss der Datenerhebung werden die Ergebnisse aus allen Teilprojekten zusammengeführt. In Workshops entsteht daraus ein praxisnaher „Werkzeugkasten“, der konkrete Empfehlungen und Best-Practice-Ansätze zur Gestaltung digitaler Hilfen enthält. Ziel ist es, familiengerechte digitale Lösungen zu entwickeln, die sich nahtlos in die Versorgung integrieren lassen. Der Werkzeugkasten wird gemeinsam mit Familien und weiteren Akteur:innen reflektiert und bildet die Grundlage für eine verbesserte, bedarfsgerechte Versorgung.