Heroes – gemeinsam für eine verbesserte Versorgung chronisch kranker Kinder
Die erste Herausforderung - Wenn Ihr Kind eine chronische Krankheit diagnostiziert bekommt
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung bei einem Kind stellt Familien vor völlig neue emotionale und praktische Herausforderungen.
Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind eine chronische Erkrankung hat, kann sich plötzlich vieles verändern. Neben den eigenen Gefühlen wie Angst, Sorge und manchmal auch Hilflosigkeit, gibt es zahlreiche neue Anforderungen, denen betroffene Familien begegnen. Hierzu zählen neben möglichen Arztbesuchen und Therapien auch oft komplexe organisatorische und bürokratische Herausforderungen wie Anträge bei Krankenkassen, die Suche nach spezialisierten Ärzten oder die Organisation von Unterstützung im Alltag.
Unser Ziel: Bedarfsanalyse und Entwicklung von Unterstützungsangeboten im ersten Jahr nach der Diagnose
Das Projekt erforscht die konkreten Bedürfnisse und Herausforderungen von Familien im ersten Jahr nach der Diagnose, um gezielte Unterstützungsangebote zu entwickeln.
Das Projekt zusammengefasst
Identifikation von Alltagsherausforderungen
Analyse von Verbesserungspotential in der Behandlung
Entwicklung praktischer Hilfsangebote
Prüfung digitaler Unterstützungsmöglichkeiten
Aber was ist es genau, was Eltern im ersten Jahr nach solch einer Diagnose beschäftigt? Was sind ihre Bedürfnisse und wo gibt es Handlungsbedarfe? Was macht den Alltag besonders und wobei benötigen sie Unterstützung? Wo trifft man auf andere Eltern in einer ähnlichen Situation und wie findet man Ansprechpartner? Wir wollen genau das von Ihnen erfahren, um die Versorgung von chronisch kranken Kindern und ihren Eltern zu verbessern!
Unser Ziel ist es, von betroffenen Familien zu erfahren, welchen Herausforderungen sie durch die Erkrankung ihres Kindes im ersten Jahr nach Diagnosestellung begegnen. Was stört sie besonders? Was könnten Behandler besser machen? Was kann ihnen eine praktische Hilfe im Alltag sein? Gemeinsam wollen wir so Ideen entwickeln, wie ein Unterstützungsangebot aussehen kann, damit es eine echte Hilfe im Alltag mit einem chronisch kranken Kind ist. Dabei wollen wir auch herausfinden, ob digitale Angebote eine Erleichterung bringen können und wie diese gestaltet sein müssten.
Wer wir sind: Interdisziplinäres Expertenteam für chronisch kranke Kinder in NRW
Wir sind ein Zusammenschluss von Wissenschaftlern und Ärzten an Universitätskliniken, Krankenkassenmitarbeitern und Patientenvertretern an verschiedenen Standorten in Nordrhein-Westfalen. Unsere Arbeit wird gefördert durch den Innovationsfonds des gemeinsamen Bundesausschusses.
Was wir machen: Umfassende Forschungsstudie zur Verbesserung der Versorgungssituation
Das Projekt sammelt über verschiedene Methoden (Fragebögen, Kurzbefragungen und Interviews) Daten von betroffenen Familien über den Zeitraum eines Jahres.
Die Studie zusammengefasst
Drei Hauptfragebögen im Jahresverlauf
Optionale zweiwöchentliche Kurzbefragungen
Persönliche Interviews mit ausgewählten Teilnehmern
Fokus auf praktische Erfahrungen
Dokumentation von Verwaltungsprozessen (z.B. Pflegegrad)
Damit wir eine Antwort auf unsere vielen Fragen finden, laden wir zur Teilnahme an unserem Projekt ein. Eltern und Sorgeberechtigte von einem Kind, bei dem zum ersten Mal eine chronische Erkrankung festgestellt wird, die sich auf den Alltag der Familie auswirkt, können mitwirken. Je nach Bereitschaft und Interesse ist die Teilnahme unterschiedlich.
Alle Teilnehmer werden gebeten, zu drei Zeitpunkten innerhalb eines Jahres einen Fragebogen auszufüllen. Darin geht es vor allem um Belastungen aber auch Unterstützungsleistungen, die Sie erfahren. Ein Teil der Beteiligten kann zudem an einer zwei-wöchentlichen Kurzbefragung teilnehmen, bei der wir uns genau angucken, wann was passiert: wann beantragen Sie zum Bespiel einen Pflegegrad, wann erhalten Sie ihn und welche Schwierigkeiten gibt es auf dem Weg dahin? Schließlich kann eine kleine Gruppe von Teilnehmern auch an einem Interview teilnehmen, in dem sie uns persönlich ihren Alltag mit einem kranken Kind schildern und deutlich machen, was ihnen persönlich wichtig und hilfreich ist.
Weitere Projektteile des übergreifenden Projektes PedSupport
Die Heroes Kohorte ist in das übergreifende Projekt PedSupport eingebettet.
Das Ziel von PedSupport ist, zu beschreiben welche Angebote, Inhalte und Voraussetzungen wichtig sind, damit digitale Hilfen für Familien mit chronisch kranken Kindern gut funktionieren und wirklich helfen.
Ein weiterer Projektbestandteil ist eine deutschlandweite Versichertenbefragung von Eltern mit chronisch kranken Kindern, die bei den gesetzlichen Krankenkassen AOK Rheinland/Hamburg, DAK Gesundheit oder Techniker Krankenkasse versichert sind. Das Besondere der Versichertenbefragung liegt in dem deutschlandweiten Einbezug von Eltern chronisch kranker Kinder – auch solchen, die schön länger von der Erkrankung ihres Kindes wissen., Durch Ihre wertvollen Erfahrungen, die Sie in dieser Zeit bereits gemacht haben, wollen wir erfahren, welche digitalen Angebote bereits von Versicherten mit einem chronisch kranken Kind genutzt werden, welche Erfahrungen Sie damit gemacht haben und welche Bedarfe noch nicht erfüllt sind. Wir möchten herausfinden, welche digitalen Angebote Ihren Alltag erleichtern können und welche Inhalte diese Angebote haben sollen. Mit der Befragung wollen wir die Vorlieben, Wünsche und Einstellungen von Eltern chronisch kranker Kinder bezüglich digitaler Gesundheitslösungen erfassen.
Neben der direkten Befragung von betroffenen Familien erfolgt zudem eine sogenannte Umfeldanalyse. Hierbei betrachtet das Forschungsteam, welche Angebote sich für Eltern chronisch kranker Kinder im Internet finden lassen. Danach überprüft es beispielsweise die Qualität der Angebote, die Verfügbarkeit oder Auffindbarkeit.
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